L’automne dernier, j’ai eu l’honneur de discuter avec plusieurs familles de la manière dont le gouvernement pourrait rendre la communication plus accessible aux personnes ayant une déficience intellectuelle et à leurs proches. Nous avons discuté de l’utilisation du langage clair et simple et du fait de transmettre certaines informations par l’intermédiaire de différents formats (vidéos, fichiers audio, documents faciles à lire), mais aussi des guides que les familles, les travailleurs et travailleuses de soutien et les personnes en situation de handicap pourraient utiliser.
Au cours de cette conversation, un parent a posé des questions très pertinentes :
Et si la personne ne sait pas lire ? Ou ne comprend pas une vidéo ? Ou ne communique pas par la parole ou la langue des signes ? Comment ces recommandations pourraient-elles les inclure ?
La conversation qui s’en est suivie fut des plus enrichissantes. Ce fut un véritable bonheur que d’écouter ces familles parler de ce que représente pour elles la participation significative, en particulier lorsque leur proche fait face à des obstacles en matière de communication. J’aimerais vous faire part de certaines des choses que j’ai retenues.
Qu’est-ce que la participation significative ?
La « participation significative », c’est ce qui se passe lorsque les personnes ayant une déficience intellectuelle obtiennent ce dont elles ont besoin pour être pleinement intégrées, participer de manière équitable à la vie en société et se sentir valorisées. – Listen Include Respect
Listen Include Respect est un guide international rédigé avec l’aide de plus de 1 500 personnes ayant une déficience intellectuelle et de leurs familles. Ces personnes sont originaires de près de 100 pays.
Ne jamais partir du principe que la personne ne comprend pas
Ce n’est pas parce qu’une personne ne communique pas par la parole ou la langue des signes qu’elle ne comprend pas ce qu’on lui dit. Les familles ont clairement indiqué que leurs proches communiquaient leur approbation ou leur mécontentement de différentes manières (sons, mouvements oculaires, gestes, etc.). Quelqu’un qui connaît bien la personne peut l’aider à se faire comprendre.
Les technologies d’aide ont beaucoup évolué
Auparavant, les personnes ayant des difficultés à communiquer disposaient de peu d’outils. Aujourd’hui, il existe de nombreux types de technologies d’aide et d’adaptation qui peuvent aider les personnes à communiquer et à entrer en contact avec les autres. Malgré ces progrès, l’accès au financement de la technologie peut encore constituer un obstacle empêchant les gens de communiquer librement.
Pour participer de manière significative, il n’est pas nécessaire de savoir parler, lire ou écrire
En tant qu’adultes, nous avons le droit de participer aux décisions qui ont un impact sur notre vie. Cela vaut également pour les personnes qui font face à des difficultés de communication. Les familles ont expliqué que la participation significative variait d’une personne à l’autre. La base, c’est d’expliquer ce qui se passe à la personne en situation de handicap et de lui parler de l’impact que cela aura sur sa vie. Certaines personnes vont même jusqu’à tout expliquer en détail et les impliquent à chaque étape du processus.
Le proche d’une personne l’a illustré de la manière suivante. Il aurait pu partir du principe que sa fille ne comprenait rien aux questions financières et la laisser à l’écart de tout cela. Mais il a plutôt décidé de lui expliquer tout ce qu’il faisait et pourquoi. Il lui a dit qu’il allait remplir des documents pour l’aider à mettre de l’argent de côté qu’elle pourrait utiliser pour se faire plaisir, mais qu’il l’aiderait à payer ses dépenses du quotidien comme son épicerie et son loyer. Sa fille a-t-elle compris ? On ne le saura sans doute jamais. Mais ce que l’on sait, c’est qu’il est essentiel de traiter quiconque comme une personne adulte responsable qui mérite dignité et respect.
Si quelqu’un prenait des décisions importantes pour vous, vous aimeriez le savoir, non ?
Support workers need values-based training
La plupart des familles passent des années à défendre les droits de leur proche ayant une déficience intellectuelle. Elles se battent pour que la personne puisse participer de manière significative à la vie du quotidien (école, activités sportives, travail, etc.). Et elles continuent sans relâche de le faire tout au long de leur vie, car elles sont convaincues que tout le monde a droit à une belle vie. Il est donc important pour elles de pouvoir aider leurs proches à décider de ce à quoi doit ressembler cette belle vie. Ces familles passent leur vie entière à apprendre les valeurs et les compétences nécessaires à la prise de décision assistée.
De l’autre côté, les travailleurs et travailleuses de soutien reçoivent une formation pour répondre aux besoins physiques des personnes qu’elles aident, mais rarement une formation axée sur les valeurs qui leur permettrait de comprendre l’importance de la prise de décision. Ce genre de formation est extrêmement rare.
Une famille a d’ailleurs donné un exemple concret de ce genre de problématique. Un travailleur ou une travailleuse de soutien n’ayant pas suivi de formation en ce sens pourrait recevoir une carte électorale destinée à la personne en situation de handicap dont il ou elle s’occupe, partir du principe que cette personne n’est pas apte à participer à la vie politique et jeter la carte à la poubelle. Mais quelqu’un qui aurait suivi une formation basée sur les valeurs saurait que les personnes en situation de handicap ont le droit de participer à la vie politique, qu’elles peuvent bénéficier d’un accompagnement et d’accommodements, ainsi que de l’aide pour voter.
Quel travailleur ou quelle travailleuse de soutien préféreriez-vous ?
Cette expérience de partage avec les familles nous a rappelé que tout le monde avait le droit de participer de manière significative à la société. Il ne tient qu’à nous de nous interroger sur nos idées reçues et nos préjugés.
