Durant mon rétablissement de ma césarienne pratiquée d’urgence, une de mes premières inquiétudes à l’hôpital a été : comment ma fille sera-t-elle traitée?
Vous pensez peut-être que je plaçais la charrue avant les bœufs. Après tout, ma fille Margaret avait moins de 24 heures. Elle allait peut-être être transportée par avion de l’Île-du-Prince-Édouard à Halifax en Nouvelle-Écosse à cause de possibles malformations cardiaques congénitales instables. Pourtant, là devant moi, cela me sautait aux yeux. Ma fille était différente. Elle était née avec la trisomie 21. Je savais deux choses. Je l’aimais inconditionnellement et j’étais résolue à l’aider à se créer une vie.
Je n’aurais pas dû m’inquiéter! Dès son plus jeune âge, Marg se faisait facilement des amis. Elle ne parlait pas, mais elle n’avait jamais de difficultés à exprimer ce qu’elle voulait dire. Elle est entrée dans une garderie régulière à l’âge de 2 ans et elle est encore aujourd’hui amie avec plusieurs de ses camarades de classe de l’époque.
J’ai prêté une attention particulière aux personnes par qui elle semblait être attirée et j’ai maintenu la communication ouverte entre les éducatrices, ses amis et moi. Une communication fréquente et constante m’a permis de connaître ses amis. Quand elle était petite, j’organisais des rencontres avec d’autres enfants pour elle. Maintenant qu’elle est plus vieille (2e secondaire) et qu’elle utilise un iPad, elle peut me dire qui elle souhaite que j’appelle de sa part.
Lorsqu’il est devenu évident que Marg aurait toujours besoin d’une forme de supervision, je l’ai aidée à cultiver ses amitiés pour que, au moment où le fossé social entre elle et ses camarades commencerait à s’élargir, la plupart de ses amis aient adopté un rôle de gardien tout en passant du temps avec elle comme des amis le font. Par exemple, la plupart du temps, Marg revient de l’école en autobus avec un camarade de son âge. Ces camarades sont responsables et respectueux envers Marg, et ils aiment vraiment être avec elle.
Comprenez-moi bien. De nombreuses responsabilités reposent sur les épaules de ces camarades quand ils reviennent à la maison avec elle et qu’ils sont responsables de sa sécurité et de son bien-être. Le financement que Margaret reçoit de la province de l’Île-du-Prince-Édouard me permet de travailler de manière régulière le jour pendant que Marg passe du temps avec une amie ou un ami et qu’elle est en sécurité.
Est-ce que je paie pour qu’elle ait des amis? Non. Il arrive souvent que ces camarades passent plus de temps avec elle et ils refusent d’être indemnisés. D’après leurs interactions, il est évident pour moi qu’ils sont d’abord amis. Elle est bien sûr invitée à des fêtes et des soirées pyjama, et il ne s’agit pas là de situations de gardiennage. Les parents de ses amis aiment aussi la côtoyer!
Les gens me disent que nous avons de la chance d’avoir des gens merveilleux autour de Marg. Oui et non.
Oui, nous sommes choyés d’être entourés de gens formidables, mais ce n’est pas de la chance. C’est un effort concerté pour aider Marg à se créer une vie inclusive. Maintenant qu’elle est plus vieille, je suis fière de dire que cela se fait en grande partie naturellement.
