À noter: Voici un résumé détaillé du 12e Forum annuel des politiques fédérales sur l’inclusion. Vous y trouverez tous les liens des présentations (en anglais).
Introduction
Le 30 novembre et le 1er décembre derniers, Inclusion Canada et Personnes d’Abord du Canada ont présenté le 12ème forum annuel des politiques fédérales sur l’inclusion. Cet événement virtuel de 2 jours avait pour thème: “ Être chez soi: Faire progresser l’article 19 – le Droit de vivre dans la communauté. Puisque la COVID-19 continue à exposer les dangers de la vie en institution et des soins collectifs, le Forum a exploré les voies de l’intégration communautaire et l’appui que de nouveaux programmes fédéraux novateurs pourront apporter à cette transition.
1ère journée:
Mot de bienvenue et présentation du discours thème
Les remarques liminaires ont été prononcées par Krista Carr, vice-présidente à la direction d’Inclusion Canada, Dewlyn Lobo, présidente de Personnes d’Abord du Canada et Carla Qualtrough, ministre de l’Emploi, du Développement de la main d’œuvre et de l’inclusion des personnes en situation de handicap. Chaque oratrice a souligné l’impact particulier de la pandémie de la COVID-19 sur les personnes ayant une déficience intellectuelle. Elles ont également rappelé l’absence de sensibilisation publique vis-à-vis des répercussions spéciales sur les personnes en situation de handicap et le besoin de réformer les inégalités flagrantes dévoilées par la pandémie.
Conférencière invitée
Megan Linton, chercheuse en politiques sur le handicap et autrice, a prononcé le discours principal. La recherche doctorale de Megan à l’université Carleton est axée sur le croisement du handicap, de la criminalisation et de l’institutionnalisation. En tant que chercheuse principale du projet de recherche Invisible Institutions, elle a produit une mini-série de fichiers à venir en baladodiffusion et un rapport national sur l’institutionnalisation. Dans son exposé : Institutions invisibles : les décomptes de la crise de la COVID-19, elle a présenté sa recherche sur l’incidence de la COVID-19 sur les personnes ayant une déficience développementale et institutionnalisées au Canada. Elle a ainsi clairement montré que le système de soins institutionnels est alambiqué, confus et a besoin de réformes.
Elle s’est attardée sur deux types d’institutions au Canada – le soutien indirect (par exemple les prisons, les refuges, les soins de longue durée) et le soutien direct (par exemple, les services développementaux, les services double diagnostic et les services de psychiatrie médico- légale). De tels systèmes infligent de profonds préjudices mentaux et émotionnels aux personnes en situation de handicap. Mais selon Megan, le soutien indirect provoque encore plus de dommages, « isolant davantage les personnes en situation de handicap. »
Se basant sur sa recherche, Megan estime profondément que « afin de réclamer la désinstitutionnalisation, nous devons (d’abord) savoir où s’effectue l’institutionnalisation à travers le Canada. En raison d’un manque de données sur les institutions où sont placées les personnes ayant une déficience développementale, il est quasiment impossible de déterminer le nombre de personnes vivant dans de tels endroits et de soutenir totalement cette transition. »
En terminant son exposé, Megan a déclaré : « Nous devons réclamer l’accès aux choix, à la collectivité et à l’autonomie afin que les personnes puissent jouir de leurs droits et aient accès aux mesures de soutien requises dans la communauté. Et même si la tâche qui nous attend nous semble gigantesque, nous savons grâce au mouvement pour la désinstitutionnalisation que nous l’avons déjà fait et que nous pouvons le faire encore. »
Cliquez sur ce lien pour accéder à la présentation de Megan (en anglais)
« Il est clairement apparu que puisque nous n’avions pas la liste des institutions, nous ne savions pas où se trouvaient les personnes étiquetées avec une déficience intellectuelle encore plus exposées à la contamination de la COVID-19 et risquant d’en mourir. Nous devons donc savoir où elles étaient. »
Megan Linton
1er groupe de discussion: S’approprier les leçons de la COVID-19
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Le premier groupe de discussion du forum des politiques a réuni des panélistes aux expériences vécues afin de débattre de l’impact de la pandémie sur la vie des personnes en situation de handicap et de leurs familles. Bobbie-Rae, Shane Haddad, Janet Forbes et Doug Cartan ont rappelé les dures réalités de la pandémie pour les personnes handicapées institutionnalisées ou non. Une attention particulière a été portée aux conditions des institutions et à la vie dans ces établissements.
Dans le premier groupe, les auto-intervenants Bobbie-Rae et Shane Haddad ont témoigné directement, racontant comment vivent les personnes en situation de handicap pendant la pandémie de la COVID-19. Bobbie-Rae a retracé les nombreuses vicissitudes qu’elle a connues depuis le début de la pandémie et a prodigué des conseils pour maintenir la santé mentale. Share a raconté ses difficultés face à l’isolement causé par la pandémie et le sentiment d’impuissance qu’il a éprouvé en regardant sa petite fille, Riley, luttant pour s’adapter à la scolarisation en ligne.
Dans le groupe suivant, Janet Formes, membre du Joint Task Force on Deinstitutionalization, a analysé en profondeur l’isolement subi pendant la pandémie par les personnes ayant une déficience développementale. Elle revendique le financement personnalisé et le soutien direct qui permettront aux personnes ayant une déficience développementale de s’intégrer dans la collectivité.
Après Janet, Doug Cartan, co-fondateur de Seniors for Social Action Ontario a dénoncé les déplorables conditions prévalant dans les maisons de soins de longue durée et a expliqué l’aide que Seniors for Social Action Ontario apportait sans relâche aux personnes vivant dans ces institutions. Doug a recommandé cinq (5) approches pour changer le système d’institutionnalisation, à savoir :
- Se concentrer sur la personne
- Garantir l’autonomie
- Garantir des ressources directes et transférables
- Prévoir des alternatives aux soins collectifs
- Fournir des soins à domicile
Il a conclu sa présentation par une saisissante déclaration : « (….) nous devons trouver le moyen de faciliter les cercles de soutien qui arriment à la vie de tous les citoyens, l’engagement pour l’intégration communautaire…. C’est la voie à suivre. » – Ce qui a mis fin aux discussions du premier groupe.
« En Ontario, dans les foyers de soins de longue durée, 25% des résidents meurent chaque année. »
Doug Cartan
2ème groupe de discussion: Les soins collectifs et les tribunaux: Répercussions potentielles de la décision de la cour de la Nouvelle-Écosse
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Le deuxième groupe de la journée a axé ses discussions sur la lutte menée par les personnes ayant une déficience développementale pour vivre dans des cadres communautaires et sur les répercussions du jugement de la Cour d’appel de la Nouvelle-Écosse concernant la violation du droit des personnes en situation de handicap de vivre au sein de la collectivité.
Leta Jarvis, membre du Joint Task Force on Deinstitutionalization et de People First of Nova Scotia, a ouvert la discussion en racontant ses tragiques expériences de personne en situation de handicap, vécues pendant de nombreuses années dans des institutions. Et Leta s’est rappelée : « vous allez là, vous n’avez aucun droit. Vous n’avez pas de vie. On va vous attacher. » Elle a dévoilé à l’auditoire les violences physiques, les abus médicaux, sexuels et émotionnels qu’elle a subis de ses soignants, y compris les punitions physiques et les traitements de chocs électriques. Leta vit maintenant dans la communauté mais son frère, qui a une déficience développementale, est toujours institutionnalisé.
Après ce saisissant témoignage, la parente-intervenante Barb Horner , membre fondateur de la Disability Rights Coalition, s’est jointe à la discussion pour évoquer les aléas vécus par sa famille en essayant de trouver des mesures de soutien adéquates pour sa fille, Mallory, en situation de handicap. Barb s’est fait dire que le Dartmouth Children’s Training Centre serait un centre sécuritaire pour Mallory et lui offrirait une vie significative. Après être entrée dans l’institution, Mallory a été blessée par le personnel. Barb l’a donc reprise à la maison, refusant de la replacer dans un établissement. Barb s’est ensuite attardée sur la vie après le centre et sur les efforts qu’elle a dû déployer pour trouver le soutien requis par sa fille pour vivre dans la communauté.
La troisième panéliste, Claire McNeil, avocate auprès du Dalhousie Legal Aid Service, a décrit la cause jugée par la Cour d’appel de la Nouvelle-Écosse qui a déclaré que « la province enfreignait les droits humains des personnes en situation de handicap en ne leur ayant pas fournis les mesures requises pour vivre dans la communauté. » Claire a expliqué la cause en détail, soulignant que « le gouvernement avait réellement traité l’aide sociale destinée aux personnes en situation de handicap comme un privilège et non comme un droit. »
La dernière panéliste, Joelle Pastora Sala, avocate auprès du Centre juridique de l’intérêt public, a discuté des possibles répercussions de la décision de la cour d’appel de la Nouvelle-Écosse au Canada. Elle a déclaré “ si la décision de la cour d’appel n’est pas exécutoire dans d’autres provinces, nous ne pouvons toutefois en sous-estimer les répercussions. » Elle a ajouté que cette cause pouvait créer un précédent pour des causes analogues à travers le pays et a expliqué comment revendiquer des changements en contactant les représentants locaux du gouvernement.
« Rappelez-vous s’il-vous-plait que ce n’est pas une question de bâtiments. Ce n’est pas une question de foyers de groupe. Ni de petites possibilités d’habitations. Le plâtre et le mortier ne soutiennent pas nos enfants. Ce sont les gens qui les soutiennent. Nous devons donc, dans le cadre de ce processus, continuer à revendiquer du personnel de soutien correctement formé. »
Barb Horner
2ème journée:
Mot de bienvenue et présentation du discours thème
Les remarques liminaires de la 2ème journée ont été prononcées par Donna Brown, 1ère vice-présidente de Personnes d’Abord du Canada et par Moira Wilson, vice-présidente d’Inclusion Canada. La journée avait pour thème : les voies de l’intégration communautaire. « Nous apprendrons comment passer de l’institutionnalisation à une réelle intégration communautaire et ce qu’implique l’adoption de « la bonne marche à suivre », a déclaré Moira.
Oratrice invitée
Megan Linton a repris la parole comme oratrice invitée pour présenter son exposé intitulé « Invisible Institutions: Trends and Troubles in Today’s Institutions », ouvrant la discussion sur le caractère cyclique de l’institutionnalisation. Elle a décrit la manière dont l’institutionnalisation engendre un cycle qui empêche les personnes en situation de handicap de quitter le système.
Megan a souligné qu’à cause de l’approche adoptée par nos gouvernements vis-à-vis de ce problème, il était facile d’être pris au piège créé par le cycle de l’institutionnalisation. Elle a déclaré: « au lieu de politiques prescrivant la transition de l’institution à la communauté, les gouvernements ont adopté des politiques stipulant que les soins de longue durée étaient la solution la plus appropriée. » En raison de facteurs comme les allocations institutionnelles et les longues listes d’attente pour les services de soins directs, ce cycle est difficile à briser. Megan a conclu en déclarant « Parce que je suis convaincue, et nous le sommes tous ici, que les personnes en situation de handicap font partie intégrante de notre société. Et lorsqu’elles sont absentes de nos collectivités, nous collectivités se privent de certaines personnes parmi les plus admirables. De certains des meilleurs membres de la communauté. Et de certaines relations parmi les plus importantes. »
Pour obtenir une copie (en anglais) de la présentation en Power Point de Megan, cliquez ici
« Au lieu de changer le système actuel dépendant de l’institutionnalisation, normalisons-le en adoptant les politiques censées améliorer le sort des personnes vivant dans des institutions. »
Megan Linton
3ème groupe de discussion: Ma maison, ma communauté – La marche à suivre
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Ce premier groupe de la 2ème journée a fourni des informations sur la transition entre la vie en institution et l’intégration communautaire ainsi que les options offertes aux personnes en situation de handicap vivant au sein de la collectivité.
Nicole Canzonei, coordonnatrice jeunesse et ex-gestionaire du projet Les vérités de l’institutionnalisation et Emily Branje, préparatrice de programmes d’études du projet ont présenté le programme Les vérités de l’instituionnalisation – passées et présentes. À partir de discussions sur l’histoire des droits des personnes en situation de handicap au Canada, elles ont historiquement contextualisé l’institutionnalisation et analysé l’impact que le programme avait eu sur leur perception de l’inclusion dans la communauté
Après Nicole et Emily, Norm Mcleod et Gordon Fletcher, présidents de la Joint Task Force on Deinstitutionalization, ont présenté huit (8) leçons sur la transition entre l’institutionnalisation et la vie communautaire, tirées du document: The Right Way: A Guide to Closing Institutions and Reclaiming a Life in The Community for People with Intellectual Disabilities. .Ces 8 leçons soulignent l’importance d’une approche centrée sur la personne en matière de désinstitutionnalisation :
- Trouvez des champions pour l’intégration communautaire
- Assurez-vous de prioriser d’abord et avant tout les besoins et les préférences de la personne
- Respectez les expériences et les rôles des familles
- Facilitez les plans axés sur la personne
- Créez des services et des mesures de soutien et de sauvegarde de qualité
- Recrutez et formez du personnel de soutien de qualité
- Coordonnez soigneusement le soutien pour chaque personne
- Établissez des partenariats communautaires
Le troisième panéliste était Jeff Ferguson, directeur des politiques et des programmes d’Inclusion Canada. Après avoir passé en revue les travaux de Ma Maison, ma communauté, il a donné un aperçu du dernier projet pilote intitulé « Les voies de l’accession à la propriété. Sous l’égide de l’Institut de recherche et de développement sur l’intégration et la société (IRIS), en collaboration avec Inclusion Canada et Personnes d’Abord du Canada, ce projet apporte des outils, des informations et des ressources aux personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles qui envisagent d’acheter une maison. Jeff a fait la différence entre une habitation et une maison, déclarant « Si l’habitation varie à travers le monde, la signification de la maison est constante. C’est le lieu où nous découvrons l’amour en tant qu’enfant, où nous grandissons pour nous lancer dans le monde. Éventuellement, nous créons notre propre foyer qui reflète notre unicité en tant que personne. » Et pour illustrer son point, Jeff a examiné trois types de propriétés à travers les expériences de trois personnes ayant une situation intellectuelles ayant acheté une maison.
Le projet donne la parole à six (6) personnes ayant une déficience intellectuelle qui ont parcouru les voies de l’accès à la propriété, s’attardant sur les défis et les succès rencontrés tout au long de ce processus. Jeff a également présenté deux vidéos du projet et sept (7) outils en langage simple, produits pour faciliter la planification et le processus afin de déterminer le bien-fondé de l’achat d’une maison. Le projet propose aux professionnels, comme les avocats ou les établissements financiers, des ressources qui leur permettront de mieux guider les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles dans l’accession à la propriété. Ces travaux seront disponibles sur le site Web de Ma maison, ma communauté, au cours des prochaines semaines. Et en terminant, Jeff a précisé: « ce n’est peut-être pas une option pour tout le monde, mais le projet prouve que c’est possible. »
La parente-intervenante Susan Borkkowsky a mis la touche finale aux discussions de ce 3ème groupe. Elle a retracé le parcours effectué par son fils Dan pour accéder à la propriété. Elle a raconté la procédure d’achat et les nombres défis qui ont jalonné cette route. Notamment, la complexité de la procédure d’achat de la maison et les obstacles financiers comme l’obtention d’une hypothèque. Elle a souligné la valeur de l’intégration communautaire pour les personnes ayant une déficience développementale et, plus précisément, l’heureux impact que cela a eu sur son fils. Elle a terminé en concluant « Après 13 années en tant que propriétaire, Dan est passé du jeune homme qui s’élançait vers l’autonomie au trentenaire possédant sa propre maison. Et il a la meilleure vie possible pour lui. »
« L’accès à la propriété a donné à Dan la liberté et le contrôle de ses choix, notamment quant à la personne avec laquelle il voudrait vivre et avec qui il voudrait travailler. Il a également été capable de faire son propre emploi du temps et de planifier sa vie, comme vous et moi l’aurions fait. »
Susan Borkowsky
4ème groupe de discussion: Du rêve à la réalité: solutions politiques pour l’avenir
Pour accéder à toutes les présentations (en anglais) du 4ème groupe de discussion, cliquez ici
Le 4ème groupe a centré ses discussions sur l’insertion, dans les politiques gouvernementales, de solutions concrètes à l’institutionnalisation.
Jo-Anne Gauthier, auto-intervenante et présidente de B.C. People First, a retracé l’itinéraire immobilier de sa famille. Elle a raconté les vicissitudes vécues après la vente de leur maison et leur déménagement à travers le pays. Malgré les problèmes affrontés, comme de mauvais conseils financiers et un vol, Jo-Anne et son mari vivent maintenant dans leur propre appartement.
Après la présentation de Jo-Anne, Thomas McManus, associé principal de l’organisme de recherche à but non lucratif Bleuprint, a analysé la possibilité qu’aurait l’allocation canadienne pour le logement de faciliter l’accès des personnes en situation de handicap aux logements accessibles. Se basant sur la recherche (research) effectuée par Blueprinten partenariat avec Inclusion Canada, Thomas a expliqué les possibles concepts d’un supplément-invalidité à l’allocation pour le logement et les défis à relever pour que ce supplément devienne une réalité.
La troisième panéliste, Sylvaine Fortin, directrice des programmes au Bureau de la condition des personnes handicapées, a transmis des informations sur le Régime enregistré d’épargne-invalidité (RÉEI) et sur les récentes améliorations apportées. Notamment, l’introduction de la clause stipulant que …. « les bénéficiaires ayant perdu leur approbation du crédit d’impôt pour personnes handicapées pourront maintenir leur RÉEI ouvert. De plus, ils n’auront pas à rembourser les subventions et les bons reçus lorsqu’ils avaient l’approbation du CIPH. ».Elle a aussi détaillé le fonctionnement des RÉEI et leurs critères d’admissibilité.
Bruce Uditsky, premier dirigeant émérite d’Inclusion Canada a conclu le forum par une explication détaillée des changements recommandés par Ma maison, ma communauté, au programme du RÉEI. (lien au document en anglais). Ces changements faciliteraient l’accession à la propriété pour certaines personnes en situation de handicap, au même titre que les retraits du Régime enregistré d’épargne-invalidité le font pour l’achat d’une maison. Il a examiné deux changements proposés qui s’avèreraient bénéfiques pour les personnes handicapées cherchant à accéder à la propriété:
- Permettre d’accéder à un plus jeune âge que l’âge actuellement autorisé aux fonds personnels investis dans un RÉEI.
- Autoriser les personnes en situation de handicap à retirer des fonds de leur RÉEI sans aucune pénalité, pour la mise de fond de l’achat d’une maison.
Plan d’accession à la propriété avec le RÉEI
Modifier la politique fédérale pour permettre :
- Que le RÉEI soit utilisé pour l’achat d’une maison
- Que les épargnes du RÉEI soient retirées sans pénalité
- Qu’un plus grand nombre de personnes/familles soient admissibles aux subventions et aux bons
- Que les fonds utilisés pour accéder à la propriété ne doivent pas être remboursés.
Un Plan d’allocations d’assistance au logement au titre du RÉEI est conforme à la Stratégie canadienne sur le logement.
« Tout comme les Canadiens rêvent de posséder un jour leur propre maison, les personnes ayant une déficience intellectuelle ou développementale le rêvent aussi, surtout ils grandissent à la maison en nombre de plus en plus croissant et mènent une vie inclusive. »
Bruce Uditsky
Conclusion et allocution finale
Krista Wilcox, directrice générale du Bureau de la condition des personnes handicapées, Emploi et Développement social Canada, Shelley Fletcher, directrice générale de Personnes d’Abord du Canada et Krista Carr, vice-présidente à la direction d’Inclusion Canada ont toutes trois prononcé les mots de la fin, résumant cet événement de deux jours et les leçons qu’elles en ont personnellement retirées.
Dans leur dernière remarque, elles ont souligné l’importance de garantir aux personnes en situation de handicap le droit de vivre chez elles. Elles se sont demandé pourquoi, malgré les flagrantes conditions de vie inhumaines exposées par la pandémie de la COVID-19, certaines personnes considèrent encore les institutions comme une option viable. Et pour clore cet événement, Krista Carr a déclaré:
“[…] Il nous faut passer aux actes, aux vrais actes. Nous devons prendre les mesures qui s’imposent pour faire une réelle différence. Nous savons ce qui doit arriver. Et maintenant, concrétisons-le. Il est temps de faire front commun et d’agir en partenariat.”
